DETTE FINNER DU PÅ INNEKLIMA.COM :
OM INNEMILJØ OG INNEKLIMA
EGEN BOLIG
SKOLER OG BARNEHAGER
YRKESBYGG
SYKDOM OG HELSEEFFEKTER
LUFTFORURENSNINGER
MÅLINGER OG ANALYSER
TILTAK
KONTAKT FOR INNEMILJØSPØRSMÅL
REGLER OG FORSKRIFTER
ØKONOMI
OM INNEKLIMA.COM

Provokasjonstesting ved kjemisk miljøintoleranse/MCS

Hei! Jeg utviklet for flere år siden en ekstrem, miljøintoleranse for omtrent alle mulige kjemikalier og parfymer i så små doser at folk flest ikke legger merke til hva jeg reagerer på en gang.

Legen min har lenge vist stor forståelse og kunnskap for dette. (Dels takket være www.inneklima.com ).
Da det var mistanke om yrkesskade henviste legen min meg for fem år siden til utredning ved yrkesmedisinsk avdeling på Universitetssykehuset. Der skulle jeg bl.a. ta en såkalt capsaicintest.

Jeg ble sendt hjemmefra med fly, buss og annen kollektiv transport på NAV’s regning.
Medpassasjerer og flyvertinner duftet av mange slags sterke parfymer, så da jeg endelig kom frem var mine lunger så irriterte at jeg ikke klarte å la være å hoste hele tiden. Jeg hadde også vondt i hodet og var kvalmen.

Før jeg reiste til sykehuset i 2005 skrev et brev til den legen jeg skulle konsultere, om at de måtte være helt parfymefrie sånn at ikke det skulle bli en feilkilde i testen. Slik ble det ikke!
På sykehusets venteværelse ble jeg i tillegg ”omsvermet” av et vaskepersonell som gikk og sprayet rundt seg med en sterkt duftende Jif.
Hosten og uvelheten ble ikke bedre av dette! ”Duftfriskeren” på sykehusets toalett forverret også formen min enda et hakk lenger ned.
Vel, jeg tenkte at: Nå får de vertfall sett hvor dårlig jeg kan bli. Det må da være godt for noe!

Slik mine lunger fungerer når de er blitt skikkelig irritert, så klarer jeg ikke å puste avslappet og normalt i det hele tatt.
Ber noen meg da om å ta et dypt pust, så får jeg umiddelbare hostekramper som ender i brekninger med i verste fall oppkast. (Ved så irriterte/kriblete lunger overflatepuster jeg vanligvis, og holder pusten jevnlig i korte perioder for å få minst mulig friksjon og bevegelse. Da hoster jeg ikke så mye. Dette gjør jeg mer eller mindre ubevisst.)

Jeg prøvde å fortelle om alle disse ”normale” provokasjonene som jeg allerede hadde vært utsatt for på reisen, men det ble likevel besluttet å gjennomføre denne capsaicintesten.
Da jeg skulle i gang med testen, fikk jeg et munnstykke koplet til en slange. Jeg fikk beskjed om å puste jevnt og dypt inn og ut i dette munnstykket, som det også var noe motstand i.

Jeg var i utgangspunktet så irritert i lungene at det ikke gikk godt i det hele tatt med all denne friksjonen og lungeaktiviteten. Jeg hostet og hostet med brekninger, hele tiden.
En lege og en sykepleier satt og observerte meg og streket ned alle mine host mens de ristet oppgitt på hodet. Så avbrøt de hele testen.

I rapporten står det: ”Pga den sterke reaksjonen med hoste etter bare fysiologisk saltvann, var det liten hensikt å provosere videre med capsaicin og det ble derfor ikke gjennomført.”

Jeg opplevde i etterkant at de mente jeg hadde reagert bare på dette vannet, og at jeg dermed hadde ”strøket” på denne blindtesten, uten at de tok hensyn til dagens tidligere eksponeringer og hvordan lungene mine da blir.
(I samtale med legen senere tror jeg at han fant ut at mine plager sannsynligvis skyldtes kjemisk miljøiuntoleranse/MCS uten psykiske årsaker).

Jeg opplevde at denne testen ble gjennomført i et så ”urent” miljø at den ikke hadde noen som helst verdi! For ikke å snakke om alt jeg ble eksponert for på turen tilbake.

EN TOTALT MENINGSLØS OG VOND OPPLEVELSE FOR MEG!!

Jeg har snakket med min lege om dette i etterkant der jeg har utøst min frustrasjon til henne! Hun forstod meg veldig godt og tilbød meg derfor en ny henvisning med mulighet for å gjøre testen på nytt. Men jeg har overhodet ikke orket tanken på noe gjentakelse av denne vonde dagen. Jeg får vondt i magen bare av å tenke på det – enda!

Det skulle selvfølgelig vært veldig interessant åkommet dit så frisk som jeg faktisk kan være når jeg ikke har vært eksponert for irritanter.
Hvordan hadde jeg reagert på testen da?
Hva ville de da kommet fram til?

Men hvordan kan en som meg komme seg frisk fram til en slik testing når jeg bor på Sør-Vestlandet og må helt til Bergen? Hadde jeg kunnet kjørt egen bil helt fram hadde jeg holdt meg frisk, men det er jo ferjer på vegen også.

Hvis jeg så kanskje hadde klart å komme meg frisk helt fram, hva med sykehuset? Har det skjedd noen endringer her?
Ville jeg igjen risikere det samme som sist at venteværelse, sykehusets toaletter, personal og andre pasienter og besøkende er fulle av de irritantene som jeg blir så irritert i lungene av?

Jeg tviler på at jeg er den eneste som har fått ødelagt en test på denne måten.
Har de medisinske ekspertene siden den gangen fått bedre innsikt i hverdagen for oss pasienter med kjemisk miljøintoleranse/MCS?
Det må jo være viktig at sykehus og trygdesystem ikke bare sløser bort både muligheten for rett diagnostisering, og en masse penger på bortkastede undersøkelser av pasienter som meg?

I utgangspunktet er jeg en frisk person. Forskjellen er bare at jeg er så ekstrem sårbar for alle mulige kjemikalier og parfymer. Slik de vanlige miljøene er i dag blir jeg en syk ”pasient” nesten med en gang jeg forlater mitt eget hjem og går inn i et annet offentlig rom.
Forstår legene mer av dette i dag? Og… at det ikke bare er å sende en som meg ut i ”offentligheten” i forkant av en slik testing, uten å ta dette med i betraktningen?
Er det noen som helst vits å prøve meg på dette igjen?

SVAR

Her treffer du noe som nok kan være et sårt og svakt punkt i medisinsk praksis noen steder.

Betingelser for provokasjonb- og eksponeringstester
Avgjørende viktig ved eksponeringsforsøk er forberedelse forut for testen.
Det må sikres at den eksponeringen som skal brukes i testkammeret ikke forutgås av hverdagslige eksponeringer som ødelegger grunnlaget for testen.

Det betyr vanligvis at verdien av polikliniske tester er tvilsom.
Underveis til testenheten er det sannsynlig at personen blir tilfeldig eksponert både for parfymer, eksos og andre kjemikalier som kan sette sine spor i overølsom biokjemi og føre til feilaktige konklusjoner under og etter eksponeringsforsøket.
Risikanter/pasienter med kjemisk miljøintoleranse/MCS som skal gjennomgå eksponeringstester, må på forhånd være innlagt i avdeling som holdes helt fri for parfymer og andre avdunstinger av kjemikalier.

Før testen skal testpersonen føle seg frisk, og bli spurt direkte om det er slik.
Eksponeringstest skal så ikke startes før den som skal testes, er kjent med og føler seg komfortabel med det utstyret som brukes (neseklips, ansiktsmaske, inhalasjonsutstyr etc).
Dette har i mange år vært et selvfølgelig krav også ved provokasjoner med allergener eller annet testmateriale ved astma (Aas, 1975).

Hvis slike betingelser ikke er tilfredsstilt, vil mange testpersoner med kjemisk miljøintoleranse/MCS kunne få symptomer på placebo og bli klassifisert som å ha psykiske årsaker til plagene. Dette illustreres godt av din beskrivelse.

Hvis avdelingen kan legge trygt til rette for å teste deg på nytt, er det interessant å gjentatt testen, (selv om den har noe begrenset verdi for diagnosen MCS). Hvis ikke, er det ingen mening i gjentagelse.

"Pasient" eller "risikant"?
Sik hverdagen og mange miljøer er, kan du nok ofte føle deg som syk og som ”pasient”, og derfor burde kjemisk miljøintoleranse/MCS diagnostiseres som sykdom.
Jeg vil likevel helst kalle deg ”risikant”.
Det er fordi du i utgangspunktet er frisk, men hele tiden lever i risiko for å bli syk og funksjonshemmet ( miljøhemmet) fordi luften du må puste i, ikke er frisk.
På samme måte er også veldig mange med allergier eller astma ”risikanter”. De er mest friske (og bruker kanskje medisiner for å holde seg friske), men de risikerer hele tiden å bli syke om de blir utsatt for allergener som de ikke tåler, eller for parfyme og lignende ved astma.

Vi, hele samfunnet må bygge på det friske og prøve å legge forholdene best mulig til rette med minst mulig risiko også for miljøhemmede.
Det er vanskelig og vil ta lang tid.

Kjell Aas©
(Sist oppdatert 24. august 2010)

Til toppen

Utskriftsvennlig versjon





DU ER HER :

ForsideProvokasjonstesting ved kjemisk miljøintoleranse/MCS